走进台北市政府大厅，一幅幅动人的国画映入眼帘，水中奋战的虾子、希望乐观的牡丹花......，执笔的画者用尽生命仅有的力气伏案挥毫，她就是不断和命运奋战，用生命作画的「渐冻人」妈妈—洛月；今年八月三日在洛月画展的开幕典礼上，回忆起案主发病这些日子来的乐观与奋斗，眼角不禁泛起敬佩的泪光。

　　回想起两年前第一次见到洛月，带著令人印象深刻的微笑，端坐在客厅的一角，四肢因疾病的关系有些萎缩变形，口语表达不甚清晰，因此往往在一问一答间需花费较多的时间，若遇到听不懂得的话，还得让洛月再说一次。而在评估其身心状况与自我照顾能力，再搭配现有资源后，我们让服务员每周来协助洛月家务处理、外出购物及热食服务。

　　有别于其他类型疾病的案主，由于过去并无此类疾病的协助经验，因此我们也是在服务当中学习。除了初评后所给予的协助外，对于案主也作了日常生活的作息分析，区分出哪些动作是案主可以做的，哪些动作是需要透过服务员给予协助的；比如说自床边坐起，因案主肌肉萎缩、四肢无力，对一般人轻而易举的动作（起床），案主则需透过他人协助（扶起）方能完成。

　　偶而在访视时听到洛月说前几天又跌倒了，与一般人不同的是，一般人或许在几番挣扎后沿著墙脚或家具慢慢站起，但是洛月就没这么幸运了，一旦跌倒又逢家中没人时，往往得等到家中有人回来才能将她扶起，否则便得躺上半天。除了害怕跌倒，洛月也怕蚂蚁的袭击，神经元逐渐萎缩的她连一只蚂蚁都捏不死，祇能任蚂蚁在身上爬、在身上咬。

　　洛月很清楚自己要的是什么；自己需要的服务内涵，及如何透过倡导方式，连结资源，又当与服务员在服务上发生意见相左，与机构督导联系处理时，洛月会再沟通讨论时，不忘自另一角度欣赏服务员的优点与特性。

　　「虽然我无法决定生命的长度，但我可以掌握生命的深度。」坚强的洛月因发病后所产生的种种不便，反而对人生有了另一种体验，在女儿的鼓励下独自拄著柺杖到老师家学画，一步一艰辛彩绘生命的旅程，三年多来，手无缚鸡之力的洛月创作出上百幅国画作品，渐冻的身躯始终无法禁锢洛月的坚强毅力，逆境中，渐冻人转换心境，摆脱命运的枷锁让生命活得更有意义，幸运的我们更当知福惜福！